PortoFaro – ein Hafen für junge Menschen mit Demenz: Teilprojekte am Kompetenzzentrum Demenz

In der Schweiz leben schätzungsweise rund 8’100 junge Menschen mit Demenz. Sie zeigen ein breites Spektrum an Demenzerkrankungen und häufiger seltenere Demenzformen. Diese werden oft primär nicht mit Demenz assoziiert (u.a. Veränderungen der Persönlichkeit, Enthemmung, Sprachstörungen). Junge Menschen mit Demenz und ihre Angehörige finden selten für sie passende Angebote. 

Im Rahmen des Projekts PortoFaro wird durch die Schaffung von bedarfsgerechten Angeboten die Gesundheit von jungen Menschen mit Demenz, ihrer Partner:innen und Kinder gefördert. Das Projekt wird vom Verein mosa!k geleitet und mit Kooperationspartner umgesetzt. Das IGW der OST ist mit vier inhaltlich eng verknüpften Teilprojekten an PortoFaro beteiligt:

Bedarfserfassung: Im Rahmen von Fokusgruppeninterviews werden die Bedürfnisse und Erfahrungen von a) jungen Menschen mit Demenz sowie ihren Angehörigen sowie b) Fachpersonen systematisch erfasst und inhaltsanalystisch ausgewertet. Die Erkenntnisse bilden die empirische Grundlage für alle weiteren Schritte.

Literaturübersicht: Eine wissenschaftliche Literaturreview beleuchtet, welche Massnahmen international für die Unterstützung von jungen Menschen mit Demenz nach der Diagnose empfohlen werden und wie Akteure im Gesundheits- und Sozialwesen dabei zusammenarbeiten sollten.

Begleitforschung zur Entwicklung und Pilotierung einer MBSR-basierten Intervention: Auf Basis der Bedarfserfassung und Literaturreview wird ein Modell für die Begleitung von Menschen mit YOD und ihren Angehörigen entwickelt und pilotiert. Im Fokus steht eine auf Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) ausgerichtete Intervention zur Stressreduktion - sowohl für Betroffene als auch für Angehörige.

Modellentwicklung: Parallel zu den drei Forschungsteilprojekten wird in einem iterativen Prozess das PortoFaro-Modell entwickelt. Die Gesamtprojektleitung, Steuergruppe, Betroffenenbeirat und bringen ihre Perspektiven fortlaufend ein, währen die Erkenntnisse aus den Arbeitsgruppen fortlaufend ergänzt werden. Das Ergebnis ist ein praxisnahes Wirkungsmodell: Es zeigt, welche Ressourcen welche Angebote ermöglichen, unter welchen Umständen Menschen diese Angebote aufsuchen und welche Wirkung sie entfalten. Gleichzeitig macht das Modell sichtbar, wie die verschiedenen Akteure im Versorgungssystem zusammenspielen - und wo sie gemeinsam am stärksten wirken.

• Website-Verlinkungen:
  • Hauptprojekt PortoFaro: https://portofaro.ch/
  • Teilprojekte an der OST:
    • Bedarfserhebung – (siehe weiteres Formular)
    • NoNon-pharmaceutical interventions for persons living with young-onset or frontotemporal dementia and their caregivers: a systematic review: https://www.ost.ch/de/projekt/non-pharmaceutical-interventions-for-persons-living-with-young-onset-or-frontotemporal-dementia-and-their-caregivers-a-systematic-review-new67a0b46a64f69162510587
    • Entwicklung und Pilotierung einer MBSR-basierten Intervention (siehe weiteres Formular)